В Минздраве разработают стратегию лечения орфанных заболеваний

В Министерстве здравоохранения предлагают ввести реестр больных редкими орфанными заболевания.

Министерство здравоохранения Украины намерено к концу июня разработать и направить на рассмотрение правительства национальную стратегию помощи людям с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщил министр Максим Степанов в ходе пресс-брифинга в Киеве в четверг.

"Считаю, что на уровне государства за шесть лет должна была быть принята государственная стратегия помощи людям с орфанными заболеваниями. Но такая стратегия не была подготовлена. Мы начали разработку этой стратегии и определили критерии, которые должна включать эта стратегия",- сказал он.

"Что конкретно мы предлагаем: создание реестра граждан, страдающих орфанными заболеваниями; обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению, реабилитации пациентов; разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства к потребностям предоставления помощи больным – это клинические протоколы лечения; сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний; внедрение эффективных методов ранней диагностики; внедрение эффективных методов лечения и реабилитации для снижения уровня инвалидности и смертности; обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению", - уточнил министр.

По словам Степанова, к разработке стратегии будут привлечены пациентские организации и ведущие специалисты.