Самый дорогой в мире укол: мама считала, что помочь её дочке легко, если миллион людей внесет свою лепту

Автор
1928
Самый дорогой в мире укол: мама считала, что помочь её дочке легко, если миллион людей внесет свою лепту

Родители Маши Сахно из Херсонской области удалось в короткие сроки собрать 2,5 млн долларов, чтобы сделать девочке спасительный укол. Как им это удалось

10 февраля в Украине впервые ребенку с редким заболеванием "спинальная мышечная атрофия" 1 типа сделали укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma, стоимость которого колеблется в пределах 2,3-2,5 млн долларов. И теперь маленькая Маша Сахно из Таврийска Херсонской области получила возможность не просто жить, а жить, как и другие люди – расти, играть, учиться, увлекаться спортом или искусством, любить, работать, создавать семью, познавать мир.

"Телеграф" об этом уже сообщал. Произошло это, без преувеличения, знаменательное событие благодаря неравнодушным людям. Но многих интересует, что это за недуг и что за чудо-лекарство, как удалось собрать такую сумму и каким образом можно стать родителями ребенка со СМА – так сокращенно называют эту болезнь.

Спасительное лекарство появилось недавно

"Сегодня 16 января, – чуть более месяца назад написала в Инстаграм мама малышки Дарья Сахно. – Ровно 7 месяцев назад родились наши двойняшки, наши первые детки, о которых я безумно мечтала. Наши Назарчик и Машенька. И через месяц после их рождения мы узнали, что у нашей крошечки доченьки генетическое заболевание. Первый раз мы услышали, что такое СМА".

Спинальная мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких (орфанных): такое бывает у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Это генетическое нервно-мышечное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, что в итоге атрофирует мышцы. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, а с течением болезни доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных сохраняется. У болезни есть разные степени: СМА 1-го типа, как у Маши Сахно, самая ранняя и тяжелая форма, такие детки умирают в младенческом возрасте. С менее проблемными симптомами люди живут до старости, но в инвалидном кресле.

До 2016 года методов эффективного лечения СМА не существовало. Затем появились препараты, считающиеся терапией для больных СМА – Спинраза и сироп Рисдиплам. А в 2019 году был сделан большой прорыв в медицине и компания Novartis выпустила генную терапию под названием Zolgensma. Лекарство вводится пациенту внутривенно один раз и, если не углубляться в медицинские "дебри", а объяснить по-простому, то заменяет у пациента поврежденный ген SMN1. Но есть несколько условий – "Золгенсма" пока что одобрена только у детей до двух лет, исследования у более старших пациентов ведутся. И так как препарат может лишь остановить течение болезни, а не вернуть уже потерянное здоровье, то чем раньше ребенок его получит, тем лучше. А вот двухмиллионная в долларах стоимость лекарства, сложенная из затрат на его многолетнюю разработку и производство, родителей больных украинских малышей вводит в ступор.

– Дарья, а когда вы узнали диагноз дочурки и стоимость этого укола, думали ли, насколько сложно будет собрать такую сумму?

– Да, я подумала, что легко. Я знаю семьи, которые ведут сбор еще с марта-апреля 2020 года, и у них лишь по 20% от суммы. В долларах это звучало страшно, но когда я перевела эту сумму в гривны, то решила, что у нас многомиллионная страна и реально найти то количество людей, которые нам помогут. Еще очень надеялась на нашу Херсонскую область, потому что она аграрная, здесь много фермерских хозяйств с достаточно высокими доходами. Почему-то верила, что они нам помогут крупными суммами и мы сможем все вместе сбор закрыть.

Как достучаться к каждому восьмому?

На деле все получилось гораздо сложнее. И молодая семья, у которых новорожденные детки были долгожданными, прошла сложный путь. Например, они оказались людьми самодостаточными и не зависимыми от социальных сетей, потому осваиваться в них молодой маме пришлось на ходу. Даша признается, что Фейсбук для нее и сейчас остается непонятным, а в Инстаграме она немножко разобралась и именно там размещала фотографии больной доченьки и короткие видео об их жизни, посты с просьбами о помощи и информацию о поступивших на лечение суммах, радостные сообщения и досадные.

– В любом случае, соцсети в наше время многое решают. Потому что объявления в газетах и "на столбах" – это совсем не то, а вот личные обращения играют большую роль. Знаете, многие люди даже писали нам, что для них Маша стала как родненькая, потому что они проживали каждый день с нами. Люди почувствовали близость к Маше, ко мне.

Дарья рассказывает, что алгоритм работы был традиционным для подобных сборов средств на лечение: обращение к людям в соцсети, письма в благотворительные фонды, на предприятия и в организации, на телевидение, что довольно-таки часто завершалось отказами.

– Правда, нас показали в "Сніданок 1+1", но там был совсем короткий ролик примерно на полминуты, и то без наших реквизитов.

И, как оказалось, у женщины не раз от бессилия опускались руки.

– Первый период отчаяния случился, когда я на свой день рождения, 30 августа, запустила челлендж, как найти миллион людей, каждый из которых сможет нам помочь по 70 гривен. Я думала, что очень легко с помощью соцсетей найти миллион человек, и 70 гривен – стоимость трех чашек кофе, никто не пожалеет. Считала, что эта сумма небольшая, каждому человеку посильная, и когда идет речь о спасении жизни ребенка, то никто не пожалет денег. Но сбор вырос только в первый день, а затем пошел на угасание и совсем затих. То есть, сначала у меня постоянно приходили суммы на телефон 70 грн-70 грн-70 грн, а спустя 3-4 дня все утихло, и я поняла, что мы не найдем столько людей.

На тот момент у семьи в соцсети была еще очень маленькая аудитория. И Дарья, узнав, что
в украинском сегменте Инстаграма 8 млн украинских пользователей, поняла, что надо достучаться каждому восьмому!

– Помню, в тот день я заснула в ужасном настроении. А на следующий день, в воскресенье, я увидела, что по телевизору идут "Танці з зірками". Обычно я смотрела их каждый сезон, я обожаю танцы, мечтала когда-то стать танцором, а в этот раз не знала, что и начались. Оказалось, в проекте участвуют Надежда Мейхер, Санта Димопулос, Ольга Фреймут, Юлия Санина из группы The Hardkiss... Тогда я решила обратиться к ним, чтобы они привлекли к помощи нам своих поклонников. Взяла в руки телефон и просто, держа Машу на руках, записала видео, в котором попросила этих известных людей помочь нам. У них тогда еще был выпуск "Рік, який змінив моє життя". Я сказала, что год, который "змінив моє життя" – 2020-й, потому что у меня появились детки, но, к сожалению, не все так хорошо. Рассказала, как мы боремся за дочку. Первой про нас сняла cториз Alyona Alyona– певица, которая читает рэп, в котором рассказала про меня и Машеньку, у которой СМА, и передала челлендж другим. Тогда я снова вдохновилась, обрадовалась. Потом Монатик разместил в Сториз три или четыре видео про нас, попросил свою аудиторию нам помочь. А у него 4 или 5 миллионов подписчиков, и я была уверена, что мы буквально за день-два можем закрыть сбор. Но когда посмотрела по картам, то было очень мало заходов. И я подумала, что у Димы Монатика по-любому аудитория очень добрая, хорошая и если из них не нашлось 500, даже 200 тысяч человек, которые бы нам помогли, то, значит, это вообще будет невозможно. Это было мое второе отчаяние... Я помню – сидела плакала.

И, все-таки, сумма собранных средств росла и росло количество подписчиков на страничке help_mariia в Инстаграме.

– Их было уже где-то 50 тысяч, и я подумала, что если наш остаток суммы поделить на 50 тысяч подписчиков, то выходит по 875 гривен. И если бы каждый подписчик скинул по 875 гривен, мы бы закрыли сбор. Но не каждый может такую сумму выделить. И я провела такой опрос в Инстаграме – кто готов на все, чтобы нам помочь. И на кнопочку "Я" откликнулось 8 тысяч человек. Им я и предложила обратиться к своим друзьям и знакомым в соцсетях, чтобы они могли по 10, по 20 гривен, по 50 нам отправить. Попросила провести какую-либо лотерею у себя на страничке, либо продать какую-то вещь ненужную. И люди активизировались, кто-то начал продавать свою шубу, кто-то – детскую кроватку, кто-то проводил лотерею, кто-то просто в Вайбере среди своих друзей собирал эти 3 тысячи. Но за неделю из 8-ми тысяч только 1700 человек смогли реализовать эту идею. И у меня наступило очередное отчаяние.

Муж-дальнобойщик записал трогательное обращение к коллегам

Казалось, что и идеи закончились, и силы иссякли. А тут еще мама с дочкой попали в больницу.

– В этот раз я эмоционально выгорела и это, наверное, увидели многие. Я там записала видео, в котором молила: ну одолжите мне деньги, я всю жизнь буду работать! Это видео очень сильно людей сподвигло и деньги потекли рекой. Очень многие увидели это и отозвались, и потом все пошло очень быстро и стремительно.

Изначально укол Машеньке Сахно должны были делать за рубежом. Но из-за ковида иностранные клиники одна за другой отказывались принимать маленькую украинскую пациентку да еще и со столь тяжелым заболеванием. Согласилась только одна клиника в Венгрии ответила, но после месяца переписки сообщили, что готовы их взять за 2 млн 600 тысяч евро. У семьи столько денег не было, потому и Венгрия отпала.

– Я обратилась в киевский Центр орфанных заболеваний, там обратились в МОЗ, рассмотрели наш вопрос, мы прошли дополнительное обследование, где был подтвержден диагноз и что нам терапия эта подходит. Месяц шли согласования с компанией Novartis GT, после чего было решено, чтобы не рисковать зимой здоровьем ребенка, нам пошли на уступки и разрешили доставить препарат в Украину.
Укол сделали в столичной больнице «Охматдет».

– По инструкции укол делался целый час: препарат набирается в большой шприц и через систему вводится по капельке на протяжении какого-то времени. Машин капался 63 минуты. После такого важного укола мы еще месяц будем оставаться в Киеве под наблюдением медиков.

С особой теплотой Дарья вспоминает о помощи и поддержке близких людей.

– Муж вел себя как герой: несмотря на то, что работал, постоянно был на телефоне по работе, он еще и полностью смотрел за детьми, за едой. Он не любит соцсети, но знакомый Эдика – также дальнобойщик, как и он, предложил ему обратиться к коллегам. И Эдик записал видео к ребятам, которые также работают на грузовых перевозках, чтобы они помогли ему, как отцу. Я даже не ожидала, что он такое сделает, потому что он не любит ни фотографироваться, ни на видео сниматься, но его ролик получился таким трогательным! Я сама его посмотрела и меня прямо до мурашек тронуло. Думаю, что его коллеги не остались безразличными.

Дашина мама живет в селе в 30-ти километрах от молодой семьи, да и хозяйство держит, потому приезжать помогать не могла. Дедушки-бабушки пары уже старенькие. А вот двоюродные сестры Дарьи и Эдуарда "подставили свое плечо" – одна после работы помогала с детками, другая – с соцсетями. А соседка готовила кушать.

Многих волнует, а как же Машин братик Назарчик – его обошла болезнь?

– Он – носитель поломанного гена, – объясняет мама. – И когда он в будущем будет планировать детей, супруге также нужно будет пройти скрининг. Все люди, без исключения, являются носителями от 8 до 12 генных патогенных мутаций. Поэтому в зоне риска родить нездорового малыша 5% пар, вступивших в отношения. Одной из таких пар стали мы с мужем. Если мутации мужчины и женщины находятся в разных генах, их дети будут здоровы. Потому, что здоровый ген, всегда компенсирует "больной" ген. Если же так совпадет, что мутации и у мужчины и у женщины будут в одном гене, то существуют следующие вероятности: 25%, что ребенок будет здоров; 25%, что ребенок буде болен; 50%, что будет носителем того или иного заболевания. Появиться болезнь (с аутосомно-рецессивным типом наследования) может в семье совершенно здоровых людей. При этом, один из детей может быть абсолютно здоровым, второй болеть или быть носителем.

В настоящее время, по словам Даши, около 270 детей со СМА. Но это количество постоянно меняется.

– На тот момент, когда мы Маше ее диагностировали, было 260 детей. К сожалению, каждую неделю кто-то из таких детей умирает, и появляются новые. У нас есть группа, где мы общаемся с родителями деток, больных СМА, когда я туда захожу и вижу свечку, мое сердце замирает, потому что я понимаю, что еще одного ребеночка с нами не стало.

От этого заболевания никто в мире не застрахован, убеждает теперь уже счастливая мама. И чтобы защитить будущее пациентов со СМА в Украине, добиться финансирования лечения этой болезни, призывает всех подписать петицию президенту.

На сегодня под ней 23 тысячи голосов из необходимых для рассмотрения 25 тысяч. Не оставайтесь равнодушными, ведь может статься, что эта проблема коснется и ваших близких.

Ребенок отравился: доктор Комаровский рассказал, что делать