Редкие заболевания в Украине поставят на госконтроль

В Украине назрела необходимость обеспечения лечение редких генетических заболеваний на законодательном уровне. Об этом в Харькове на Конгрессе по вопросам диагностирования и лечения редких заболеваний заявил нардеп Владимир Дудка, который является членом Комитета ВРУ по вопросам здравоохранения.

Народный депутат отметил, что, к сожалению, в Украине еще отсутствует официальное понятие орфанного (редкого) заболевания, а потому нет перечня таких заболеваний и единого реестра пациентов. Депутат Владимир Дудка отметил, что "сам факт влечет за собой невозможность планировать и осуществлять профилактику заболеваний, а также обеспечивать больных адекватной медпомощью, включая снабжение лекарствами и специальным диетическим питанием. Без этих мер пациенты обречены на инвалидность".

Вместе с тем, политик заверил, что уже готов законопроект для внесения соответствующих изменений в Закон Украины об охране здоровья по профилактике и лечению редких заболеваний. Данный проект позволит обеспечить правовое регулирование всех проблем, которые связаны с реализацией прав людей, страдающих   редкими заболеваниями. Сюда также включены вопросы их полноценной интеграции в общество.

Правда, его принятие необходимо предусмотреть в Госбюджете-2014, ведь закон потребует некоторых дополнительных средств из казны. Напомнил депутат о том, что в РФ подобный закон был принят еще в 2011 году. А также о том, что до конца текущего года все страны Евросоюза обязаны утвердить свои планы мероприятий по редким заболеваниям.

[news id="893313"]