Путь к заветному уколу: семья больного СМА Димы Свичинского улетела для лечения в Америку
- Автор
- Дата публикации
- Автор
- 1147
Маленькие украинцы с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" благодаря помощи неравнодушных людей со всего мира получают заветное лекарство.
О судьбе маленького одессита Димы Свичинского с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" 1-го типа и борьбе за его спасение "Телеграф" уже рассказывал.
Это смертельное генетическое заболевание, при котором у детей постепенно отказывают все группы мышц. Потому деткам с таким заболеванием необходимо до достижения ими полутора лет сделать спасительный укол препарата Zolgensma, который способен полностью заменить поврежденный ген и тогда ребенок может жить полноценной жизнью. Вот только стоит он неимоверных денег – более 2 млн. долларов! Малышей, больных спинальной мышечной атрофией (разных типов) в Украине более 200 человек. Понятно, что семьям собирать средства для лечения нелегко, особенно, если учесть, что врачи определяют болезнь не сразу, а срок сбора денег сокращается с каждым днем. На помощь приходят родственники, друзья, волонтеры и просто неравнодушные люди, которые жертвуют разные, порой очень даже большие суммы для таких детишек. Проводятся различные лотереи, концерты, благотворительные базары и прочие акции для сбора средств. И происходят самые настоящие чудеса! Так, удалось собрать деньги на укол для юной жительницы Херсонской области Маши Сахно.
В мае удалось завершить сбор на "Золгенсму" и для Димочки Свичинского.
И если Маше Сахно из-за коронавирусных ограничений в перелетах по миру удалось договориться и сделать укол в Киеве, то семье Димочки пришлось лететь в США.
3 июля родители с мальчиком отправились через океан, а на следующий день Дмитрик уже поздравлял всех американцев с днем независимости Америки.
В Фейсбуке на странице под названием "Діти ми встигнемо" под родительскими постами с фотографиями – сотни добрых пожеланий и не только от украинцев, но и граждан других стран, принимавших участие в его судьбе. "Выздоровления!", "Здоровья тебе, наш хороший!", "Малый, будь здоров и счастлив!", "Как маленький перенес перелет? Ждем с нетерпением, вы молодцы!", "Благослови, Господи, маленького ангелочка, чтобы вылечился и вырос здоровеньким", "Удачи вам, ребята, Димочка, крепкого здоровья!"... И теперь все с нетерпением ждут новостей – где и как будет происходить обследование и лечение маленького украинца.
Стоит сказать, что производящая препарат компания Novartis GT с начала 2020 года раз в 2 недели проводит благотворительную лотерею по бесплатному доступу к лекарственному препарату среди детей, которым требуется укол "Золгенсмы", из разных стран, где он официально еще не одобрен. Так совсем недавно Фортуна улыбнулась маленькому Кириллу.
Сообщение об этом также разместили на страничке "Діти ми встигнемо":
"Сегодня, в День Конституции, есть прекрасная новость от семьи Кирилла Кондрашова из г. Константиновка Донецкой области. Кирилл выиграл препарат Zolglensma в лотерею компании!
Его родители объявили о завершении сбора средств на страницах в социальных сетях!
Поздравляем семью, близких и волонтеров Кирилла, с этим успехом! Желаем как можно быстрее получить заветный укол!
Другим семьям и детям со СМА желаем терпения и надежды на будущие хорошие новости от Министерство здравоохранения Украины, в частности, по обеспечению больных поддерживающими препаратами.
Вместе сможем! Все в наших руках!".
В Международный день защиты детей радостную новость сообщила семья Арсена Бориса из города Скалат Тернопольской области – этот пациент также выиграл препарат Zolglensma в лотерею.
В начале июня удалось собрать необходимую сумму на укол для Амелии Мищенко из Киева, а Алисе Шевчик из Кривого Рога также "выпал счастливый билет" в лотерею от производителя генотерапии "Золгенсма".
Всего же в течение года сотня детей из разных стран станет "счастливчиками", благодаря такой программе компании. Наша с вами задача – помочь собрать деньги для спасения других юных жизней. Не оставайтесь в стороне от добрых дел!