Больному СМА малышу Диме из Одессы в Америке сделали спасительный укол за 2 с лишним миллиона гривен

Больному СМА малышу Диме из Одессы в Америке сделали спасительный укол за 2 с лишним миллиона гривен
11:48 Сб, 17 Июль 2021 Телеграф Фото Виталия Свичинского

Вот и еще один украинский ребенок с диагнозом "спинально-мышечная атрофия 1 типа" спасен благодаря участию множества людей из разных стран мира! Димочке Свичинскому вчера, 16 июля, в техасском госпитале сделали укол, который даст ему возможность выздороветь.

Лекарственный препарат "Золгенсма", который способен полностью заменить поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь, создали совсем недавно, и с тех пор его получают дети в разных странах. Одним родителям удается собрать огромную сумму (он стоит более 2,2 млн долларов), кроме того, дважды в месяц компания-производитель Novartis GT разыгрывает бесплатный укол. 

Когда необходимую сумму для Димы Свичинского удалось собрать, родители занялись подготовкой документов для поездки в заокеанскую клинику.

"Получить все необходимые документы были достаточно нелегко, учитывая специфику нашей поездки в США, - объяснил "Телеграфу" папа мальчика Виталий Свичинский. - В первую очередь, немало времени заняли финансовые процедуры, которые достаточно тщательно отрабатывались благотворительным фондом «Манифест мира» и детской больницей в Сан-Антонио (The Children's Hospital of San Antonio), штат Техас. Также мы собирали необходимые справки и письма из больниц, анализы и прочее. Все это надо было перевести на английский язык, а уже затем заполнить формы на визовом сайте консульства США, получить дату собеседования, визы, купить билеты и улететь". 

По словам Виталия, семье очень помогли друзья из организации «Вместе», которые фактически налаживали коммуникацию с клиникой, организовывали прием и помогали с заполнением документов.

16 июля счастливый отец разместил на своей странице в Фейсбуке пост с фотографией из больничной палаты: 

"Самый дорогой укол для самого дорогого

Эмоции переполняют. Спасибо украинцам всего мира за то, что спасли нашего сына.

Теперь мы просто обязаны сделать все, для того, чтобы государство обеспечило детей, больных СМА, необходимым лечением.

#ДітиМиВстигнемо, чего бы это ни стоило!".

Виталий Свичинский обращает внимание всех неравнодушных людей на то, что борьбу за каждого такого больного ребенка надо продолжать. При этом, сроки для спасения сжаты – укол следует сделать до достижения двухлетнего возраста, иначе восстановить утраченные функции уже не удастся.

"Жизнь хрупкая и она одна.

Остановитесь, спросите себя: Кто я? Зачем я здесь? Сколько мне отмеряно?

Евгений Данков Елена Яровенко

Это родители двух маленьких девочек Николь Данковой и Катюши Яровенко - перейдите к ним на страницы, разделите тяжесть ноши, неподъёмной в одиночку и помогите!".

Каждый из нас может внести свой скромный или значительный вклад в столь благородную миссию спасения детей. Ведь однажды помощь окружающих может понадобиться любому, а вместе мы тысячекратно сильны.

Добавить комментарий
Перед написанием комментария ознакомьтесь с правилами.
Вверх
×
Продолжая просматривать telegraf.com.ua, Вы подтверждаете, что ознакомились с Правилами пользования сайтом, и соглашаетесь c Политикой конфиденциальности
Закрыть Соглашаюсь