Собирали $2 млн всей Украиной: в Польше от редкой болезни умерла 7-месячная девочка с Волыни (фото, видео)

Читати українською
Автор
5857
У Эмилии был редкий генетический порок Новость обновлена 19 января 2022, 10:20
У Эмилии был редкий генетический порок

Мать с малышкой приехали в соседнюю страну накануне.

Маленькая украинка Эмилия Салинская умерла в Польше. У девочки диагностировали редкое заболевание — спинальную мышечную атрофию. Ей собирали деньги на самый дорогой в мире препарат и вывезли в Польшу для поддерживающей терапии.

Про смерть дочки сообщила ее мать Любовь.

Эмилия родилась в семье Романа и Любови Салинских 1 июня 2021 года в Волынской области. Подозрения в том, что ребенок болен зародились еще в три месяца — девочка не держала голову. Некоторое время спустя семья узнала страшный диагноз.

В декабре ее мама сообщила, что у девочки СМА первого типа и чтобы у нее был шанс на жизнь нужен дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимость которого за один укол — свыше 2 млн долларов США. Для семьи такая сумма была неподъемной и они обратились к людям, ведь инъекцию нужно было сделать до достижения веса в 13 кг.

В конце года состояние девочки ухудшилось — она не могла сама глотать и ей поставили пищевой зонд.

За день до смерти Эмилии ее отвезли на лечение в Польщу, где за счет страховки ей могли давать препараты, которые сдерживают развитие болезни. В Украине ей не могли обеспечить дорогостоящие препараты для поддержки.

СМА — генетическое заболевание и его тяжесть зависит от возраста, когда впервые проявилась болезнь.

Ранее "Телеграф" писал про смерть четырехмесячного младенца — девочку мать оставила на знакомого и ушла.