Збирали $2 млн усією Україною: у Польщі від рідкісної хвороби померла 7-місячна дівчинка з Волині (фото, відео)

Читать на русском
Автор
5857
Емілія мала рідкісну генетичну ваду Новина оновлена 19 січня 2022, 10:20
Емілія мала рідкісну генетичну ваду

Мати з дитиною приїхали до сусідньої країни напередодні.

Маленька українка Емілія Салінська померла в Польщі. У дівчинки діагностували рідкісне захворювання — спинальну м’язову атрофію. Їй збирали гроші на найдорожчий у світі препарат та вивезли до Польщі для підтримуючої терапії.

Про смерть доньки повідомила її мати Любов.

Емілія народилася у родині Романа та Любові Салінських 1 червня 2021 року у Волинській області. Підозри в тому, що дитина хвора зародилися ще за три місяці — дівчинка не тримала голову. Через деякий час сім’я дізналася про страшний діагноз.

У грудні її мама повідомила, що дівчинка СМА першого типу і щоб у неї був шанс на життя потрібен дорогий препарат Zolgensma, вартість якого за один укол — понад 2 млн доларів США. Для сім’ї така сума була непідйомною і вони звернулися до людей, адже ін’єкцію потрібно було зробити до досягнення ваги 13 кг.

Наприкінці року стан дівчинки погіршився — вона не могла сама ковтати і їй поставили харчовий зонд.

За день до смерті Емілії її відвезли на лікування до Польщі, де за рахунок страховки їй могли давати препарати, що стримують розвиток хвороби. В Україні їй не могли забезпечити дорогих препаратів для підтримки.

СМА — генетичне захворювання та його тяжкість залежить від віку, коли вперше виявилася хвороба.

Раніше "Телеграф" писав про смерть чотиримісячного немовляти — дівчинку мати залишила на знайомого і пішла.